onsdag 7 januari 2015

Epilepsi!

Vi är väl rätt många som börjat oroa oss över att det dyker upp allt fler fall av epilepsi bland våra Border Collie, en så ödeläggande sjukdom för både hunden och ägaren. Några få hanar pekas ibland ut men i övrigt brukar det betraktas som ett mysterium hur detta kommer sig.

För ungefär ett år sedan började en av Sveriges främsta experter på Border Collie-stamtavlor, Peter Nilsson, Lärkesholm, och jag ett till en början trevande samtal men efterhand ett mer målmedvetet arbete med att analysera stamtavlor. Vi är nu övertygade om att epilepsi hos Border Collie inte är något mysterium och att förekomsten går att få ner om både uppfödare och hanhundsägare tar sitt ansvar.

Vi har gjort två dokument för att dela med oss av våra studier. Det ena är ett stamträd över de offentliga svenska epilepsifallen hos Border Collie. Det andra är ett textdokument där vi berättar om hur studien gjorts, våra slutsatser och åsikter om vilka åtgärder som vi anser måste till.

Textdokumentet
Stamträdet
///150117 - Peter och jag beslutar att släcka länkningen till dokumenten då diskussionen i allt för liten utsträckning handlat om sakfrågan. Vi är båda vana vid att verka i miljöer där kunskapssökande och öppenhet välkomnas och diskuteras. Men vi var naiva att presentera materialet i en miljö där det dels visade sig att många inte har tillräcklig bakgrund för att förstå det och dels ledde till för många känslomässiga reaktioner. En professor jag visade materialet för för en tid sedan sa ungefär "Det här är intressant i sig och efter vissa beräkningar är det värt en vetenskaplig publicering, men visa det i hela fridens namn inte för någon hundklubb." Han hade uppenbarligen som vetenskapsman erfarenheter som vi inte hade.///

Vi har lagt mycket fritid på det här projektet och hoppas nu på utväxling av allt arbete genom att fler drabbade uppfödare och ägare rapporterar till SVAKs offentliga register - vi känner till många orapporterade fall och de behöver bli offentliga för att alla ska kunna hjälpa till att bryta den negativa utvecklingen. I utbyte kommer vi att uppdatera stamträdet med de nya fallen för att vi alla ska ha bästa möjlighet att göra kloka riskbedömningar inför en parning. HÄR är anmälningsformuläret, och det är viktigt att ni i Norge, Danmark och Finland också rapporterar eftersom vi har många stamtavlor gemensamt.

Frågor eller kommentarer kan vi till en början ta i kommentarsfältet här på bloggen tills vi ser om det blir behov av något annat forum. Peter och jag finns inte på SVAKs facebooksida.

42 kommentarer:

  1. one thin about the unexpected number of affected pups in the same litter: in statistics the odds work in large numbers. if you take one litter the odds can vary from no sick to all sick (from carrier parents) even though the numbers should be 1/4 OK, 2/4 affected and 1/4 sick. It is just because the odds are not equal in individual mating. if you take 100 matings or more then the numbers will be the expected odds. I have studies statistics so I know these things... havin many sick individuals in one litter doesn't mean than one parent must be sick. it just means that you have had bad luck...

    SvaraRadera
    Svar
    1. Thank you for dealing with the facts - this thing needs a lot more of that approach. And yes, we are well aware about the limits of statistics - two jumbo jets can crash with each other within one week though they are statistically supposed to do it once in a hundred years. But we still wanted to deal with the fact as there are two well known males i Sweden that are known to have produced about 50 % affected pups in more than one mating. That makes a lot of people to focus on wrong things, so that's why we mentioned it in the text.

      Radera
  2. Helt otroligt vilket enormt arbete ni måste ha lagt ner! Hoppas alla rapporterar och drar nytta av erat arbete! Man förstår hur mycket ni älskar o värnar rasen när man läser detta.

    SvaraRadera
  3. Vilken fantastiskt arbete ni har gjort! Jag har 2 hundar på listan och blir väldigt glad över att ni satt ihop detta så att man kan se svart på vitt att det finns anlagsbärare, tack för att ni lagt er tid till detta =)
    Mvh Josefin

    SvaraRadera
  4. Har inte hunnit läst än Lena men misstänker ju redan en hel del så det ska bli mycket intressant. Heder åt dig och Peter för allt ert arbete! Har delat det på Svaks fb. Detta rör oss alla. Nina

    SvaraRadera
  5. Hej
    Jösses vilket jobb ni gjort!
    Är inte punkt 3. självklart mend hänvisning till punkt 1? Eller har jag förstått ngt fel...?
    1.Använd inga hundar i avel som redan har fått epilepsidrabbad avkomma.
    och
    3.Använd inga hundar i avel vars båda föräldrar fått epilepsidrabbad avkomma i andra kombinationer

    SvaraRadera
    Svar
    1. Punkt 1 handlar om FÖRÄLDRAR till ep-avkomma, dvs hundar som vi bedömer överför anlaget till 50 % av sin avkomma. Punkt 3 handlar om AVKOMMAN efter två bärare. Alla tre punkterna om avel man bör avstå från är helt logiska i förhållandet till schemat för recessiv nedärvning och därmed överflödig information (så du har inte förstått fel) - men punkterna är ett förtydligande av vilka parningskombinationer som kommer att ÖKA epilepsiförekomsten i rasen.

      Olika människor har olika lätt att läsa information och dra slutsatser av den. Man kan säga att de tre punkterna om parningar man bör avstå från är ett förtydligande för människor som har svårt att koppla en stamtavleanalys till ett nedärvningsschema. Och som du vet vid det här laget så är jag lite pedagogiskt anal och lämnar ogärna något åt slumpen;-).

      Radera
  6. Makalöst jobb ni gjort....all heder åt er!

    SvaraRadera
  7. Tack Lena och Peter. Fantastiskt bra jobbat.

    SvaraRadera
  8. Susanne Johannsson8 januari 2015 14:33

    Vilka eldsjälar ni är Lena och Peter, ni gör otroligt mycket för rasen och dess framtid! TACK!!

    SvaraRadera
  9. Tack Lena för förtydligandet! Har redan hamnat o översätta detta till finska (kort referat om bla. just dessa punkter), så därför ville jag försäkra mej om att jag förstått saken rätt.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja vad skulle vi göra i dessa båda länder om vi inte hade Anja! Jag vägrade ju att åka och hålla kurs om jag inte fick med dig som tolk...

      Radera
  10. Jättetack för att ni lagt ner sådat engagemang och tid att se över detta. Jag har under 2014 fått ta bort en tik med epilepsi. Suttit många gånger och tittat igenom listan på svak och förstått att det skulle bära iväg. Jag har letat varifrån det kunde komma och nu ser jag att mina misstankar var rätt.Ni har verkligen gjort ett kanonjobb. Jag hoppas av hela mitt hjärta att alla uppfödare/hanhundsägare engagerar sig i detta lika mycket som ni gjort och att de förstår vikten av att rädda den fantastiska bordercollie rasen. Nu finns det hopp igen :-)

    SvaraRadera
  11. Hah Lena :-) Det är en annan som tänker be dej ha kurs i Finland nästa sommar, varnade dom över att du även kanske vill ha dit mej isf ;-)

    SvaraRadera
  12. hi lena,
    maybe you can contact me by mail? would like to talk to you about your works. i do similar works so would love to discuss
    bye kirstin

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hi Kirstin
      Right now we have enough to handle discussions and questions in the Swedish BC-community. But the documents will soon appear in both german and english, so let's stay in contact for further discussions.

      Radera
  13. Tusen TACK för att ni orkat bry er och lägga ner så mycket tid på Ep. Vi måste försöka få ner antalet drabbade. När man som jag blivit drabbad två ggr efter varandra så inser man tydligt vikten av att på allvar fösöka få ner antalet drabbade. Det är vidrigt att stå bredvid och vänta på att anfallen ska sluta.

    SvaraRadera
  14. Vilket otroligt bra jobb ni har gjort. Jag önskar att man kunde sätta en avelsspärr på de tikar och hanar som är anlagsbärare, avkommor till anlagsbärare mm så att det inte går att registrera valpar efter dessa. Tyvärr så avlas det ju vidare på både tikar och hanar trots konstaterade EP fall.

    SvaraRadera
  15. Detta är fantastsikt vilket jobb ni gjort, även om jag inte har BC utan annan res med EP blir jag glad att ni gör detta jobbet!
    Finns detta på engelska har ni planer på översättning? Jag har fått frågan från Ungern verkar funka dåligt med google translate.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Sara. FIck nyligen meddelande om att stamträdet översatts till engelska idag. När det finns en länk kan vi förmedla den här på bloggen. Däremot har vi nog ingen spekulant på att översätta texten till engelska - av tidsbrist har vi inte gjort det själva än. Om du själv har möjlighet så kontakta mig gärna. Annars får det bli när vi får tid. Google translate är något man ska gå omvägar runt.

      Radera
    2. Hej Lena! Jätteintressant arbete; tack! Jag har ombetts översätta till engelska; jobbar på det nu.

      Radera
    3. Ja Lena jag har en kompis som översatt det skickar på mail så ni får läsa först.

      Radera
    4. Hej Sara o Sabine. Det händer saker snabbt och idag har gjorts en översättning till engelska av en kvinna i England för användning där. Vi ska bara granska den, och sedan kan den användas och vi lägger ut en länk. Väldigt tack för ert engagemang, och jag hoppas Sabine att du inte hunnit lägga för mycket arbete redan nu.

      Radera
    5. Hej Lena, Ingen fara. :-) Jag skickade översättningen till den som frågat efter den igår, och jag tror hon lagt upp den på sin sida om border collies och hälsa. Jag fick också just en fråga från ett tyskt BC-forum om de kunde få lägga upp översättningen på sin sida. Vill ni kontrollera översättningen först? Skall jag be dem kontakta er innan? (Jag hittade ingen mail-address, annars skickar jag gärna översättningen jag gjort.)

      Radera
    6. Ja tack, nu när det här snart är spritt i hela Europa så vill vi gärna få en koll på översättningarna till olika språk. Du kan maila texten till lenaibjorkeryd[snabela]gmail.com Har du uppfattningen att det behövs en tysk översättning också eller räcker det med engelska? En sak till som borde få en lösning i samband med spridningen i Europa är att många av de hundar som finns i stamträdet med svenskregistrering också har en ISDS-registrering som vore mycket angelägen att få med i stamträdet översatt till engelska. Vi jobbar på det och har några olika kontakter men allt tar lite tid att lösa - vi hade inte räknat med den här snabba spridningen utanför Sverige.

      Radera
    7. Jag har skickat de engelska översättningarna till dig per mail. Jag tror inte det behövs några andra språk för tillfället men om ni har någon som är villig att göra jobbet så är det bara bra förstås.

      Radera
  16. Gun Elmén Bring9 januari 2015 22:31

    Stort tack för allt ni gjort och gör för att vi ska får någon rätsida på denna fruktansvärda sjukdom! TACK!

    SvaraRadera
  17. Fantastisk arbejde!!! Det ville være fantastisk med et epilepsi indeks i en database (f.eks. Anadune), så man kunne beregne en værdi for risiko for bærer af epilepsi. Jeg laver altid selv stamtavle analyse når jeg vælger avls dyr... men ja, som I ved et det et stort arbejde.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, men det gäller också att hitta balans i riskbedömningen - vi kan inte helt sluta titta på vallningsanlagen och enbart fokusera på sjukdom för då har vi snart förstört rasens unika arbetsegenskaper. Det här kommer att vara svårt och kräver att många är med tåget.

      Radera
  18. Vad betyder det när en hund står i en grön ruta. Hittar inte det?

    SvaraRadera
    Svar
    1. Vi har begränsat trädet till en tregenerationersstamtavla. Grönt betyder att hunden i det här tregenerationersträdet inte finns med i de tre generationerna (drabbad, förälder, far/morförälder). Det kan den mycket väl vara i det större träd som blir om man lägger in alla fall som inte är offentligt rapporterade, men det här trädet bygger som sagt nästan uteslutande på offentlig rapportering till SVAK.

      Radera
  19. Arbetet som Lena och Peter gjort har för mig lett till fler tankar från att ha varit imponerad av jobbet till att bli något mer tveksam.
    Som många anser att ta det som nya rön eller forskningsresultat som leder till epilepsins utrotning är säkert att gå lite väl långt anser jag.
    Vi uppfödare (nej jag föder inte upp bc men jobbat med uppfödning hela mitt yrkesverksamma liv, dryga 25 år ) vill ofta gärna ha facit innan parning men med åren inser man att mycket sker av en slump. Irriterande.
    Hur som så pratade jag både med veterinärer och genetiker under helgen och de stöder mitt antagande, det är inte så här enkelt att förutse ep eftersom det troligen är många gener som spelar in och det är svårt att säkerställa att det är “riktig ep” hunden drabbats av. I denna “forskning” har man utgått från att allt är epilepsi, även de hundar som drabbats av bara ett fall. För säkerhets skull pratade jag med SKK om detta och dom fann det märkligt att amatörforskare skulle ha klarat av att kartlägga arvsgången när forskningen ännu inte lyckats.
    Så det är fortsatt sunt förnuft som måste gälla och RAS får fortsätta att vara "bibeln" till framgång tills ep nöten är knäckt. Så släng inte ut avelsmaterial utifrån denna kartläggning var genetikerns åsikt.
    Att stirra blint på bara ep problemet (som drabbar ca 1-2% av border colliena) riskerar att ge utrymme för andra sjukdomar att poppa upp eller minska vallningsegenskaperna om man begränsar avelsbasen så dramatiskt som råden är givna i dokumentet, den går ju inte att utvidga igen när avelsmaterial är bortaplockat för gott.
    Alla, framför allt tikägarna får ta ansvar för att matadoravel undviks. Få (om någon) hanhundsägare har väl tvingat någon tikägare att para sin tik med deras hane?
    Varför har skribenterna valt att publicera detta på en egen privat blogg, varför har man inte gått via rasklubben? Jag tycker det är skrämmande att två privatpersoner kan publicera något som på kort tid blir taget som en sanning, ser man inte risker med detta? Vem som helst skulle kunna fabricera i hop något om avel, nedärvning etc som skulle kunna ställa till stor skada för rasen. En avelskonferens ordnad via SvaK om epilepsi kanske hade varit på sin plats och att rasklubben gemensamt hade tagit beslut i hur man skall jobba vidare hade ju varit rätt väg att gå, enligt mig.
    Jag hoppas att mitt inlägg anses vara hövligt framfört det var i varje fall min tanke.

    SvaraRadera
  20. Missade någonstans, så jag framstår som anonym, men Maria Winberg heter jag med mailadress stuterimw@telia.com

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Maria, det var trevligt och omtänksamt av dig att presentera dig. Det blir lite för omfattande för att svara här så det blir istället ett nytt inlägg där vi också tar upp de övriga frågor som ventilerats på SVAKs forum. Jag började skriva på det igår men hann inte klart, och idag har som sagt dykt upp några inlägg till. Både Peter och jag är egna företagare och då går alltid kunder och uppdragsgivare först - sedan kan man ta itu med fritidssysselsättningarna. Vi äger också det här jobbet tillsammans och vill gärna hinna förankra med varandra innan vi svarar externt. Men vi löser inte epilepsifrågan över en natt ändå, så jag hoppas att varken du eller någon annan uppfattar något dygns fördröjning i kommunikationen som katastrofalt eller nonchalant från vår sida.

      Bra också att du talar om att du menat att vara hövlig. En del formuleringar känns lite insinuanta. Både Peter och jag är måna om att försöka hålla oss till sakfrågan, och jag ska verkligen vinnlägga mig om att försöka hålla tonen där.

      Radera
  21. Det är intressant att så många har tillgång till egna genetiker och veterinärer som tar sig tid att gå igenom materialet och "dissa" det. Särskilt som det är otroligt tidsödande! Dessutom - finns det ep-hundar som ligger i materialet som är anonyma och därför inte syns på stamträdet. Sitter själv med materialet i A1 format (1kvadratmeter) för att ha en chans att få överblick. Har tillbringat många timmar med det - och jag lär fortsätta ett bra tag till. Det arbete som lagts ner på detta är en stor tillgång för SvaK och för aveln och är värt stor respekt. Alla människor kan forska och dessutom göra ett bra jobb. Att man inte är anställd hos någon, betyder inte automatiskt att man inte har kunskap om metodologi. Jag inväntar nu, med stort intresse uppföljningen, där man närmare presenterar metod. För stunden har vi en rekommendation att arbeta efter, men det finns inget som hindrar att man tittar lite närmare på den egna hundens bakgrund. Kan i sammanhanget nämna Agrias statistik där man presenterar vanligaste dödsorsakerna för BC: På första plats finns överkörda av ett fordon, nummer två är epilepsi. Så oavsett vad man kommer fram till - så måste problemet tas på allra största allvar.

    SvaraRadera
  22. Vilket arbete!

    Nu såg jag precis att ni beslutat att inte länka till arbetet längre, mycket synd! Tycker att det var intressant och nyttigt att få en stamtavlebild på EP så som ni gjort den.

    Men innan ni tog bort den så upptäckte jag några misstag (vet inte om det är intressant att uppdatera nu förstås?):
    -V1359/94 Nisses Rozz står som grön, men han borde vara gul då han har ett helsyskon (V1292/97 Nisses Moss) som är förälder till EP-drabbad hund.
    -N35564/91 Bill är undan ISDS121370 Meg i dokumentet, medans han i vallreg är undan ISDS112792 Young J Gael.
    -V1269/2003 Border-Tikas Ulli har fått en avkomma med EP, enligt dokumentet är hon bara morförälder till EP-drabbad. Dock var detta uppdaterat väldigt nyligen på EP-listan på SVAK så det kanske inte hunnit tas med.

    Hoppas ni öppnar upp länkningen till dokumentet igen, men förstår anledningen till varför ni valde att ta bort den.

    /Madeleine

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej igen Madeleine. Du har så rätt så rätt om Bills mamma. Vi har blivit rättade på ett korrfel tidigare också, och din skarpsyn var lika välkommen. Det är väl lite för lätt hänt när man skriver av många namn och nummer att man råkar göra den typen av fel. Stort tack! Och du verkar ju ha koll så jag avslutar med en liten hint om att mer arbetskraft är välkommen...

      Radera
  23. Hej
    Jodå där finns ännu fler intressanta kopplingar bland de rapporterade hundarna, men precis som du insett så förde vi inte in dem i trädet innan vi släckte länken. Det finns en del i Vallreg som är fel härstamning på bland importerna och/eller utländska hundarna men vi tar för säkerhets skull en extra koll på hur det förhåller sig med Gael o Meg - återkommer här med besked i ny kommentar. Nu dags för att ut och nattkissa hundarna...

    SvaraRadera
  24. Jag tar gärna emot detaljer om hundarna som är fel i vallreg så ändrar jag sådant där- Men måste ha underlag att det är rätt. Ex koppling till SKK. Skicka gärna på nina.me@telia.com

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ska försöka göra detta lite systematiskt Nina och ge dig när vi går igenom materialet igen. Det är ju också så att folk lägger upp bilder på fel hundar i Vallreg när de vill ha med bilder på förfäder som de har i en importstamtavla. Det minskar ju inte förvirringen direkt för de allra flesta som har väldigt liten bäring.

      Radera